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学校新闻

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赋权增能—让世界听到中国脑瘫患者的声音

来源: 发布时间:2019-10-22 22:19:21 浏览次数: 【字体:

苏州博爱学校秉持着ICF-CY综合性交互作用的儿童功能和残疾模式为支持依据,对0-3 | 3-6 | 7-14 | 14岁 以上脑瘫儿童提供个性化需求的康复医疗和教育服务系统支持。博爱学校选择四位不同年龄,四个不同阶段康复与教育的特需儿童。他们用亲身经历诠释了自身的发展,用实践证明儿童康复与教育。从特需儿童的活动参与技能获取,人际关系与社会参与能力,融入社会生活与赋权增能,为特需儿童们提供终身支持。


基于ICF框架支持的康复教育服务系统


《从无奈到希望》

 菲菲的故事(0-3岁)

菲菲来到博爱学校时只有2岁,确诊为“遗传性运动感觉周围神经病(HMSN)”。不能跪、不能爬、更不能站立和行走,伴有严重的运动和感觉障碍,当时家人非常沮丧与无奈。




博爱老师分析了菲菲的特殊情况,结合水疗、肌力耐力训练、认知语言训练等制定了完善的康复课程体系。博爱是美国CPN合作团队之一,美国NDT培训师Sara女士亲自帮助菲菲康复,并参与示范训练。


两年后的菲菲会爬会走,还可以骑扭扭车、平衡踩踏车,面对困难没有哭泣,坚持不断训练。现在的菲菲在博爱接受半天的康复训练,另外半天在普通幼儿园就读并接受融合教育。



融合教育与康复训练的有机结合,是特需儿童包容性支持模式,在政府给予资金支持、康复机构精准康复、家庭和学校给予最大包容的大环境下的特需儿童们是最幸福的。


《我是一个可大可小的人》

— 孟睿熙的故事 (4-7岁)


孟睿熙确诊患有自闭症时才不到三周岁,为了能让孩子有个专业、全面的训练,小孟家人辗转了多家康复机构,最终选择了博爱学校。在学校康复的四年期间,父母风雨无阻带着小孟配合学校的康复治疗与心理教育。



付出最终总会有回报,小孟不仅学会了《24式活力鼓令》,非洲鼓音乐《小宝贝》,在今年苏州市轮滑协会主办的赛事竞赛中,成功晋级并取得轮滑三级证书。最值得大家骄傲的是小孟公众演讲能力获得许多掌声与听众的共鸣。现在的小孟,已经到了普通小学就读一年级,也有许多的好朋友。


《坐着轮椅考上了大学》

—刘倍贝的故事 (8-13岁)

2018年刘倍贝考上大学的新闻曾一度成为媒体的焦点,多家媒体争先恐后报道《坐着轮椅考上大学》的女孩。刘倍贝出生后没多久就被确诊为脑瘫,从小走路不方便,一直需要依靠轮椅,出生十多个月就来到苏州博爱学校进行康复治疗,一直到十多岁转入普通初中和高中。




刘倍贝在博爱学习的“纵横码“技能,因为表现优异在全国纵横汉字输入大赛中多次获得一等奖/二等奖。在2018年考取苏州大学文正学院的劳动与社会保障专业。刘倍贝回忆说,她特别感恩在博爱的康复治疗和教育学习,让她学会了坚强和独立。



《从脑瘫患者到康复治疗老师》

—刘勇的故事 (14岁以上)

刘勇,1995年3月出生于安徽寿县,父母都是小生意人。1998年博爱幼儿园成立之时起,刘勇成为了第一位学生。据病例记载,刘勇自出生就有严重的黄疸症状,未得到及时治疗,导致脑瘫,自幼运动发育迟缓,更不能独自站立。





现在,刘勇不仅是博爱的脑瘫教师,也是鼓乐团的团长,会弹钢琴,会轮滑等多项技能。从学会走路到生活完全自理,从学生成长为老师,从被资助者角色蜕变为特需儿童的教育者。通过自身成长经历,证实了赋权增能是特需儿童的希望工程。刘勇在2019年3月接受来自“美国第73届脑瘫和发育学会年会暨第2届国际残疾儿童学术联盟大会”的演讲邀请,但最后由于美国签证问题未能抵达会议现场,但其录制的演讲视频依然震撼了现场海内外的嘉宾。


博爱学校用二十年的康复训练、教育实践的无数真实案列证明了特需儿童康复治疗中的实践意义。许多孩子在博爱融合教育的康复路径下都得到了不同程度的康复成长,他们向社会展示了全人发展的医疗康复、教育康复的成果和积极向上的融入社会新面貌,是赋权增能与终身管理实践者。

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