苏州慈善总会徐国强会长走进博爱学校

2019年4月2日第十二个“世界自闭症日”自闭症又称孤独症，全称孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder，ASD)，世界卫生组织（WHO）报告全球平均患病率为62/10000（0.62%）相当于每160个儿童中有一位自闭症儿童。《孤独症儿童家庭负担研究报告》显示，孤独症儿童父母心理健康状况明显差于普通儿童父母。80%家长存在失眠，41.71%家长常有疲劳感，84.71%家长出现过生理不适感，57.39%家长异常焦虑，56.64%家长存在异常抑郁情绪。

孤独症孩子活在自己简单而轻松的世界里，但他们的家庭却承受着巨大的经济、精神和社会压力。对于孤独症家庭而言，这如同一场无法醒来的梦境，找不到前进的道路。

《残疾人权利公约》承认辅助技术在使残疾人能够行使其权利和自由方面发挥了重要作用。对于许多孤独症儿童来说，获得负担得起的辅助技术是能够行使其基本人权并充分参与社区生活的先决条件，从而有助于实现可持续发展目标。

苏州慈善总会徐国强会长参观博爱学校

2019年4月2日博爱学校开展“来自星星的你，我们与你通行”主题关爱活动，即孤独症儿童家庭支持服务计划启动仪式。活动得到社会各界人士的关注，包括：苏州慈善总会,苏州三星电子液晶显示科技有限公司，中信保诚人寿保险苏州分公司，裴诺（江苏）体育发展有限公司，启萌星运动中心，台湾慈济会等，同时，博爱学校接受来自苏州慈善总会捐赠的8万元扶持基金。经费将用于学校课程研发，包括：基于沟通的语用演讲技巧，TPR全身反应教学技术、蒙氏OT等辅助技术支持，减少与他人平等参与的障碍，最终实现孤独症儿童主动参与。

苏州三星电子液晶显示科技有限公司金成奉总经理

“今天是第十二个“世界自闭症日”，这个日子也提醒我们，“来自星星的孩子们”也应该和其他孩子一样同等享有良好的成长环境和快乐的童年，博爱学校为他们提供了一片温暖的天地。我很高兴我们的员工有机会能参与到今天的活动中。苏州三星显示科技自2011年成立以来，秉承中国三星公益理念，一直将公益活动作为公司日常一项重要员工活动积极推进中。希望今后我们能继续和博爱携手同行，秉承博爱“包容、有爱、互助、进步”的精神，为孩子们提供更多的关爱和温暖，谢谢大家。”

纪然妈妈分享了她的故事

“女儿纪然两岁半被确诊为严重,典型自闭症，她没有语言，情绪暴躁易怒，没有安全感，刻板，环境适应能力差，医生建议去专业机构进行早期干预，且要经历漫长治疗期，严重可能需要终身干预。

在2014年我和纪然遭遇车祸，纪然左腿骨折，我住院7个月，当时没有亲朋在苏州，是博爱老师把纪然接到学校照顾直到康复，并让纪然在受伤期间能够继续学习，让家长没有后顾之忧，这件事让我们全家都没齿难忘。

今天，纪然在学校学习生活6年了，不仅完成了幼儿园到小学过渡，而且生活中能简单进行语言沟通，轮滑也考过了业余4级，学会了鼓乐和舞蹈，更是在刚才给大家表演了节目，让我特别骄傲。

我相信，只要能坚持学习和干预，有一天她不仅能生活自理，甚至能有份养活自己的收入，这是我作为自闭症儿童妈妈的梦想。我也愿意为此不断努力，同时，也希望有更好的政策和教育融合资源给孩子，提供他们最需要的帮助，谢谢大家。”

第十二个“世界自闭症日“

我们看到了博爱学校孤独症孩子另一面

鼓手团队《24式活力鼓令》表演

滑轮竞技表演比赛

孟睿熙《我是一个可大可小的人》演讲

非洲鼓表《小宝贝》演

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孤独症孩子中有相当大比例的孩子非常聪明甚至不乏天才，我们一旦打开“来自星星孩子们”的心灵，他们就会绽放光芒。孩子们通过科学的治疗与陪伴过上正常的生活，最终融入这个社会，实现自身价值。